Aide aux enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum"أطفال القمر" en Tunisie

L'association Aide aux enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum en Tunisie œuvre pour la cause des "enfants de la lune" (enfants atteints d'une maladie rare qui les condamne à ne jamais être exposés à la lumière du jour, et certaines lumières artificielles), pour une meilleure connaissance de la maladie, des moyens de prévention, pour la mise en place de structures (éducation, loisirs...) adaptées à la condition des enfants, fournir tous type de moyens de prévention à ceux qui n'ont pas la possibilité de s'en procurer (combinaisons, lunettes masques de soleil, crèmes...).





Le xeroderma pigmentosum (XP) est une maladie héréditaire handicapante caractérisée par une extrême photosensibilité cutanéo-oculaire grave associée parfois à des troubles neurologiques. Dès l’enfance, les malades atteints de XP développent de multiples tumeurs cutanées bénignes et malignes responsables de la défiguration du visage et de la perte de la vue.




Pour ceux qui souhaiteraient davantage d'informations :
http://www.xp-tunisie.org.tn/

7 commentaires:

Romdhane Lilia a dit…

Ce blog est un bon moyen pour sensibiliser les gens à cette maladie rare et grave qu'est le Xeroderma Pigmentosum et les inciter à donner un peu de leur temps et de leur argent afin d'aider ces enfants à vivre normalement.

Romdhane Lilia a dit…
Ce commentaire a été supprimé par l'auteur.
Anonyme a dit…

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Anonyme a dit…

je souhaite a tout ses enfant atteint de cette maladie de vivre heureux et de se battre je suis de tous cœur avec vous

Anonyme a dit…

Merci pour cette information interessante

Anonyme a dit…

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Anonyme a dit…

je dispose d'un traitement efficace pour le xeroderma pigmentosum